خاصتر از خاص

در ايران، بيش از 18 هزار بيمار تالاسمي زندگي ميكنند اما تنها 2هزار نفر از اين بيماران در تهران و در 20 مركز درماني تحت درمان قرار دارند.
وقتي در تهران، همين جمعيت 10درصدي بيمار لبريز از گله و شكايت است، در نقاط ديگر ايران وضع چطور بايد باشد؟ به اعتقاد كارشناسان، خاص بودن براي بيماران تالاسمي كافي نيست و اين گروه در ميان بيماران خاص نيز خاص هستند؛ چراكه حدود 80 درصد بيماران تالاسمي در طول درمان بيماريشان، به امراض ديگري مانند پوكياستخوان، از دست دادن شنوايي و بيماريهاي قلبي و كليوي هم دچار ميشوند.

در نقطه مقابل اما، هزينهاي كه سالانه صرف اين بيماران ميشود، هزينه بالايي است؛ چيزي حدود 8 ميليون تومان براي هر بيمار كه با توجه به تعداد بيماران تالاسمي حدود 150 ميليارد تومان در سال ميشود؛ يعني رقمي حدود 5/2درصد از كل بودجه درماني وزارت بهداشت. با اينحال، باز هم با وجود صرف اين هزينه، بيماران مبتلا به تالاسمي با مشكلات تهيه دارو و ادامه روند درمان دست و پنجه نرم ميكنند.

18 ارديبهشت، با شعار «آهنزدايي از بيماران تالاسمي» روز جهاني اين بيماران بود. در حال حاضر دسفرال معروفترين داروي كاهش آهن بيماران تالاسمي است كه علاوه بر مشكلاتي كه هميشه براي تهيه آن وجود داشته، تزريق اين دارو يكي از عذابآورترين تجربهها براي هر بيمار تالاسمي است.

دكتر مينا ايزديار، رئيس انجمن تالاسمي ايران در گفتوگو با همشهري و با اشاره به اينكه درمان اين بيماران از طريق تزريق خون و تزريق دسفرال انجام ميگيرد، ميگويد: از يك سو خون به بيماران تزريق ميشود و از سوي ديگر، دسفرال كه براي دفع آهن اضافي در بدن بيمار است، كمتر از ميزان نياز بيمار توزيع ميشود كه اين امر در درمان بيماران مشكلات اساسي ايجاد كرده است.

در حاليكه دكتر ايزديار معتقد است دسفرال بهطور سهميهاي بين بيماران توزيع ميشود ولي سهميه دسفرال بيماران در بسياري از موارد كمتر از ميزان مورد نياز آنهاست و به گفته كارشناسان حتي ديده ميشود، پزشكان نيز گاهي كمتر از نياز بيمار اين دارو را تجويز ميكنند كه اين مسئله بسيار تعجببرانگيز است.

«اين وظيفه دولت و سازمانهاي بيمهگر است كه درمان بيماران تالاسمي را بهعهده بگيرند.»با وجود اينكه رئيس انجمن تالاسمي با بيان اين عبارات از روند پيگيري درمان بيماران تالاسمي ابراز نارضايتي ميكند، به گفته بيماران، اين انجمن حتي با وجود تقاضاهاي بسيار براي دريافت دارو و پمپ دسفرال، كمك خاصي به تالاسميها نكرده است.

دكتر ايزديار با بيان اينكه انجمن با وجود دولت و سازمانهاي بيمهگر وظيفهاي جهت تامين نياز اين بيماران ندارد، توضيح ميدهد: در مورد پمپدسفرال اداره بيماريها و مركز مديريت پيوند اعلام كرده بيماران زير نظر معاونت سلامت دانشگاههاي علوم پزشكي پمپ دسفرال را خريداري كنند كه در اين صورت وزارت بهداشت هزينه اين پمپها را پرداخت ميكند. بهنظر مىآيد به گفته مسئولان مشکلى از نظر پول و تهيه پمپ دسفرال وجود ندارد، اما جاى اين سؤال است که آيا بيمار تالاسمى مىتواند هر پمپى را در هر زمانى تهيه کند؟

از طرف ديگر پرداخت پول پمپها به معاونت سلامت دانشگاهها هنوز هم براي ما معلوم نيست.

دكتر ايزديار ادامه ميدهد: تا قبل از اين، پمپهاي دسفرال اهدايي بودند و ما آنها را رايگان در اختيار بيماران قرار ميداديم ولي در حال حاضر تعداد اين پمپهاي اهدايي 200 عدد است و ما مجبوريم آنها را به شهرستانها بفرستيم.

بودجه ما كفاف نياز همه بيماران را نميدهد چون اگر در اين ميان كمكي به انجمن تالاسمي ميشود، اين كمكها موردي هستند كه ما ناچاريم آنها را بين نيازمندان توزيع كنيم. وي با اظهار اينكه بيماران تالاسمي به خاطر خون گيري زياد در خطر ابتلا به بيماري هپاتيت، ديابت، تخريب دندان، نارسايي قلبي و آزمايشهاي ويروسي هستند، ادامه داد: در حال حاضر 50 درصد از پمپهاي دسفرال بيماران تالاسمي فرسوده است و اين در حالي است كه زنده بودن بيماران تالاسمي به كاركرد اين پمپها بستگي دارد.

داروي حقيقي در كار نيست!

«در حال حاضر مهمترين معضل بيماران در رابطه با داروي دسفرال اين است كه دولت هنوز نتوانسته بودجه دسفرال شناخته شده و حقيقي را به شركتهاي خارجي توزيعكننده آن بپردازد.» يكي از بيماران تالاسمي اين را ميگويد و ادامه ميدهد: دسفرال حقيقي تا سال پيش در تمام دنيا توليد ميشد، ولي از سال پيش دارويي به نام دسفوناك بين اين بيماران توزيع ميشود. اين دارو را شركت دارويي روناك توزيع كرده و ادعا ميكند كه همان دسفرال است. مواداوليه دسفوناك هم از خارج از كشور وارد شده، بهصورت دارو در ميآيد و در نهايت در داخل شيشهها بستهبندي و توزيع ميشود. نكته مهم اين است كه بيماران نگران مصرف چنين دارويي هستند. البته علاوه بر اين نگراني مشكل داروي ايراني اسفرال و مصرف آن هم در بين بيماران وجود دارد چون اسفرال هنوز مراحل باليني خود را بهطور كامل پشتسر نگذاشته است.

تزريقهاي مرگآفرين!

با اين حال مشكلات بيماران تالاسمي تنها به تهيه دسفرال محدود نميشود؛ چون به عقيده دكتر ايزديار هنوز اطلاعاتي وجود ندارد كه در مراكز درماني مخصوص اين بيماران، چه تعداد بيمار تالاسمي بستري است يا اينكه اين بيماران احتياج به چه خدماتي دارند، بسته درماني تالاسميها هم با مشكلات زيادي در اختيار آنها قرار ميگيرد. دكتر آمنهسادات نقاش، رئيسكلينيك تالاسمي مركز پزشكي خاص وابسته به بنياد امور بيماريهاي خاص نيز با تاييد اين موضوع به همشهري ميگويد: مراكز درماني بهطور كامل تجهيزات لازم براي بررسي و كار درماني را ندارند و اين بيماران مجبورند وقت و هزينه بيشتري را براي روند تشخيص و درمان بگذارند.

اين در حالي است كه بسياري از بيماران از شهرستانها ماهي 2 بار به تهران ميآيند و بهعلت نبود تجهيزات ناچارند به غيراز هزينهرفتوآمد متحمل هزينههاي گزاف تجهيزات درماني در مراكز مختلف هم بشوند. رئيس انجمن تالاسمي در اين باره خاطرنشان ميكند: در بعضي موارد خانواده بيمار با دشواري از مناطق دور افتاده خود را به تهران ميرسانند اما مراجعه آنها به داروخانه بهدليل نبود يا كمبود دارو بينتيجه ميماند؛ ضمن آنكه برخي خانوادهها نيز بهدليل نياز مالي اقدام به فروش داروها ميكنند.

«در حال حاضر شايعترين علت مرگومير ناشي از تزريق خون، تزريق اشتباه در بيماران تالاسمي است.» چندي پيش دكتر ابوالقاسمي، مديرعامل سازمان انتقال خون ايران اين مطلب را اعلام كرده و لزوم توجه بيشتر به آموزش پرستاران در اين زمينه را خواستار شده بود. دكتر نقاش در اين باره ميگويد: تزريق خون يكي از روشهاي درماني بيماران تالاسمي است اما متأسفانه كساني كه در امر مراقبت از اين بيماران دخيلاند، در اغلب موارد آموزشهاي كافي را نديدهاند در حاليكه اين افراد بايد از نظر برخورد با بيماران تالاسمي، تزريق خون، كار با پمپ دسفرال، عوارض دسفرال و عوارض خون ناسازگار با خون بيمار، آموزشهاي كافي ببينند.خونها نبايد شسته شوند

علاوه بر آموزش ناكافي پرستاراني كه با تالاسميها در ارتباطند، رئيس انجمن تالاسمي ايران به استانداردنبودن سرنگ انسولين اين بيماران نيز اشاره ميكند و ميگويد: در اين شرايط بيمار اصلا نميتواند دارو را از داخل ويال بيرون بكشد. به علاوه سرسوزن اين سرنگها هم خيلي كند هستند و بيماران مجبورند پوست خود را بشكافند تا انسولين را تزريق كنند و اين نشان ميدهد متأسفانه توليدكنندگان ايراني به كيفيت اين سرنگها اصلا توجه نميكنند.

رئيس انجمن تالاسمي ايران ادامه ميدهد: خيلي اوقات بيماران تالاسمي كه مبتلا به ديابت هم هستند، بهعلت گران بودن سرنگ خارجي تا 20 بار ناچارند از يك سرنگ استفاده كنند و با اين شرايط لااقل ماهانه 30 تا 40 هزار تومان از هزينههاي درماني بيماران تالاسمي بهعهده خود آنهاست.

در عين حال شكايت اغلب بيماران تالاسمي مربوط به تهيه فيلتر و آب مقطر و نوار تست قند خون است كه قيمت اين نوار - كه بيمار بايد روزي 2 بار از آن استفاده كند- بستهاي 19 هزار تومان است. به گفته بيماران، آب مقطر ابتدا رايگان بود ولي الان تمام اين هزينهها بهعهده خود بيماران است. اين در حالي است كه به گفته كارشناسان در اين ميان مشکل کيفيت فيلتر هم يک بحث جهاني است که اگر کيفيت آن خوب باشد، نيازي به بالا رفتن آمار ميزان خون شسته شده نيست.

براي همين است كه به عقيده كارشناسان شستن 100 هزار واحد خون در کشور كاملا غيرمنطقي است و در هيچ کجاي دنيا اين ميزان خون شسته نميشود، چون در اين صورت از طول عمر و گلبولهاي قرمز خون كاسته خواهد شد.

تالاسمي تعريفي براي بيمهها ندارد

كارشناسان ميگويند برنامههاي مسئولان براي بهتر شدن روند زندگي اين بيماران به جاي اينكه روزبهروز بهتر شود، سير نزولي دارد چون الان تعرفههاي درماني اين بيماران را روي فرانشيز ميبرند تا بيمار خود ناچار به پرداخت آنها باشد. اين در حالي است كه به گفته دكتر ايزديار 2 سال پيش فرانشيز داروي بيماران تالاسمي از هزينههاي دولتي حذف شد. بهطوري كه هم اكنون هزينه دندانپزشكي، ويزيت چشم پزشكي، تهيه نوار تست قند خون، انجام آزمايشهاي طحال برداري و آزمايشهاي تعيين نوع ويروس هپاتيت، خريد داروهاي هپاتيتC و هزينه بيمه بهطور كامل بر عهده خود بيمار است.

رئيسكلينيك تالاسمي مركز طبي خاص نيز با ابراز تأسف از اينكه بيمهها هنوز نميدانند كه بايد خدمات اينچنيني را براي خود تعريف كنند، معتقد است: بررسيهاي كامل سالانه و يا هر 6 ماه يكبار مثل بينايي سنجي و سنجش تراكم استخوان براي اين بيماران ضروري است ولي علاوه بر هزينههاي گزاف، هنوز مراكز مجهزي براي انجام اين بررسيها وجود ندارد.

به گفته دكتر نقاش، مشكلات رواني اين بيماران هم كه كاملا در حاشيه قرار گرفته است، چون بهعلت سير مزمن تالاسمي اكثر اين بيماران دچار افسردگيهاي شديد هستند و هنوز حمايت كافي از نظر رواندرماني يا روانپزشكي براي اين بيماران نداريم، پس بيمار مجبور است هزينههاي كلاني را براي انجام درمانهاي روانپزشكي بپردازد.
به گفته وي، مشكلات شغلي اين بيماران هم در اين ميان مزيد بر علت ميشود چون با توجه به نياز به تزريق خون كه معمولا هر 2 تا 5 هفته است، بيماران نياز به مرخصي يك تا 2 روز در ماه دارند كه در اكثر مراكز با اين مقدار مرخصي موافقت نميشود. علاوه بر اين، بيماران تالاسمي بهعلت كم خوني مسلما كار كمتر و سبكتري را انجام ميدهند كه متأسفانه هيچ گونه هماهنگي لازم براي اشتغال به كار اين بيماران در مراكز خاص انجام نشده است.

بيماران نوپا در راهند!

در ايران 50 درصد مبتلايان به تالاسمي، متولدان ازدواجهاي فاميلي هستند. با اين حال تالاسمي در ازدواجهاي غيرفاميلي نيز بروز ميكند؛ به نحوي كه در حال حاضر 50 درصد مبتلايان به تالاسمي در ايران حاصل ازدواجهاي غيرفاميلي بوده و تنها در گذشته سابقه اين بيماري در خانوادهشان ديده شده است.

از سال 1376هم طبق دستورالعمل وزارت بهداشت بهطور منظم كليه ازدواجها از نظر احتمال بروز تالاسمي غربالگري شده تا زوجهاي ناقل ژن تالاسمي مينور راهنمايي شوند و درصورت ابتلاي جنين به بيماري براساس فتواي صادر شده در اين مورد جنين سقط شود. در سالهاي پاياني دهه 60 و اوايل دهه 70 هم محققان كشور نشان دادند كه فراواني ناقلان اين بيماري يعني مبتلايان به تالاسمي مينور حداقل يكنفر از هر 20 نفر است. با وجود همه اين اقدامات، همچنان سالانه 300 نوزاد مبتلا به تالاسمي ماژور در ايران به دنيا ميآيند و اگر برنامه كنترل كشوري اجرا نميشد، چيزي حدود هزار و 200 بيمار در سال متولد ميشدند.

دكتر نقاش با اشاره به معضلات اين طرح كشوري توضيح ميدهد: يكي از معضلاتي كه متأسفانه اين بررسيهاي قبل از ازدواج دارند، اين است كه درست زماني اجرا ميشوند كه تمام مراحل براي ازدواج طي شده است؛ يعني اگر هم بيماري در اين مرحله و در هر 2 زوج تشخيص داده شود، برگشت از ازدواج براي زوجها سخت است. براي همين است كه توصيه ميكنيم چنين بررسيهايي بايد در سنين مدرسه يا حتي قبل از آن انجام شود. وي ادامه ميدهد: از طرفي بررسيهاي ما مشكلات آزمايشگاهها را دارند بهطوري كه نميتوانيم به نتايج آنها اعتماد كنيم و مطمئن باشيم كه افراد اين بيماري را ندارند بنابراين براي ارتقاي سطح علمي آزمايشگاهها و كشف اين بيماري ناچار به صرف يك سري از هزينهها هستيم.

از طرف ديگر برخي از افراد در سنين باروري هستند ولي تحت اين بررسيها قرار نگرفتهاند چون اين افراد قبل از سال 76 كه برنامه كشوري اجرا شد، ازدواج كردهاند. به گفته دكتر نقاش، اين افراد ناقلان كشف نشده بودند بهطوري كه براي آنها هم بايد قبل از بارداري برنامه پيشگيري از بارداري يا حتي سقط درماني انجام شود. دكتر نقاش خاطرنشان ميكند: علاوه بر اين از نظر مهندسي ژنتيك هم احتياج به پيشرفتهاي خيلي بيشتري داريم تا بتوانيم جنين مبتلا به تالاسمي ماژور را درمان داخل رحمي كنيم.

منبع:[برای مشاهده لینک ها شما باید عضو سایت باشید برای عضویت در سایت بر روی اینجا کلیک بکنید]